隐匿意识:苏醒的征兆?******
隐匿意识:苏醒的征兆?
撰文 扬·克拉森(Jan Claassen) 布赖恩·L.埃德洛(Brian L.Edlow) 翻译 臧迪
昏迷病人无法对外界刺激做出反应,看上去早已失去了意识。但科学家发现他们大脑深处潜藏着隐匿的意识,这很可能是他们能否苏醒甚至康复的关键。
1.神秘的昏迷
一个医疗小组围在玛丽亚·马祖尔克维奇(Maria Mazurkevich)的病床四周,所有的目光都聚焦在她身上——而她却什么都没做。7月里炎热的一天,30岁的马祖尔克维奇被哥伦比亚大学纽约长老会医院收治入院。在入院前数日,她在家中突然丧失了意识。起因是大脑血管破裂,出血区域对她大脑的关键区域造成巨大压迫。彼时,医院神经重症监护室的医护小组正在寻找能表明马祖尔克维奇可以听到他们的任何迹象。她当时还需要机械呼吸机辅助呼吸,生命体征平稳,但没表现出任何具备意识的迹象。
马祖尔克维奇的父母也在她的病床边问道:“我们能和女儿说话吗?她听到我们说话了吗?”但她好像什么都不知道。在两位作者中,克拉森医生是马祖尔克维奇医疗小组的成员。当他要求马祖尔克维奇睁开眼睛、举起两根手指或者动动脚趾时,她一动不动。她的双眼也不会跟随视觉线索移动。然而,她的亲人仍认定她还“在那里”。
马祖尔克维奇确实“在”。医疗小组给她做了脑电图(EEG)——通过在头部放置传感器来监测大脑的电活动,同时要求她“持续开合右手”,然后“停止开合右手”。尽管马祖尔克维奇的手没有任何动作,但在两种命令下,她的大脑活动模式表现出了差异。大脑的反应清楚地表明,她察觉到了这些指令,并发现这两种指令是不同的。此后大约过了一周,她的身体开始跟上大脑的步伐。伴随着细微的反应,马祖尔克维奇开始渐渐苏醒过来。不到一年,她几乎完全康复了,身体和认知能力都没有出现重大缺陷。现在,她已经成为一名药剂师。
2.隐匿的意识
马祖尔克维奇的经历展示了“隐匿意识”(covert consciousness)的存在:一种大脑能在一定程度上表现出理解外部世界、身体却没有反应的状态。当医生使用先进的脑成像方法或复杂的脑电活动监测技术,对表现为昏迷或其他无反应状态的病人进行评估时,高达15%~20%的病人能表现出具备隐匿意识的迹象。但多数能探测到隐匿意识的技术和方法,直到近期才得到完善。
这些方法正在改变我们对昏迷和其他意识障碍疾病的理解。而我们在哥伦比亚大学的研究也表明,对于早期就发现拥有隐匿意识的病人,最终能完全恢复意识和认知功能的可能性更高。如果是在几十年前,这些发现可能会让绝大多数神经科医生和神经科学家大吃一惊。由此可见,识别这种隐藏的意识状态,以及研发如何与处在这种状态的病人交流的方法极为重要。
昏迷病人的标准定义为无意识、无法被唤醒、没有任何知觉或与外界环境互动的迹象。与处于深度睡眠中的人相比,由严重脑损伤导致昏迷的病人可能看起来并没有差别,只是大多数昏迷的病人不能自主呼吸,需要依靠呼吸机和人工气道的辅助。
一些人认为陷入昏迷很容易恢复,或者反之,认为昏迷后,人就进入了一种“活死人”状态——这两种极端的认知都是错误的。对于这种现象,电影、小说等作品对于昏迷的通俗描述或许应该承担一部分责任。例如,在电影《杀死比尔》中,乌玛·瑟曼饰演的新娘突然从长期昏迷中醒来,在没有任何喂养管辅助进食的情况下,她看起来营养充足、状态良好,在数小时内就完全恢复了体力。然而,现实远比电影情节更具挑战性,昏迷病人漫长的康复之路,总是伴随着各种频发的医疗并发症、身体机能退化等问题。他们恢复的进程在缓慢地小步前进,但也不得不走上许多回头路。严重脑损伤后昏迷的病人通常需要留置胃管以获取营养,接受气管切开术以通过颈部的人工气道呼吸,而后还要经历数周至数月的康复阶段。但身体恢复的过程总是多变且不可预测,即使对于像马祖尔克维奇一样最终恢复生活自理能力的人来说,也是如此。另一方面,对昏迷病人过于悲观的看法也是不准确的,人们可能会认为所有这类病人都注定无法从昏迷中苏醒,直到最终离世,或者他们即使活下来也会伴有严重残疾。但对于一些病人而言,即便经历了长时间昏迷,他们仍有可能恢复意识、沟通能力甚至生活自理能力。
随着时间的推移,医学界对昏迷和意识的看法已经发生改变。在20世纪60年代,神经内科和神经外科医生注意到,一些昏迷的病人睁开了眼睛,但没有表现出与周围环境的交互。许多此类病人一直保持这种状态直至离世,这使得一些临床医生认为,一旦以这种方式失去意识,就不可能再恢复。
然而,在20世纪90年代,关于“永久性”植物状态的病人恢复意识的报道开始出现在医学文献中。不同于昏迷,在植物状态下的病人可以睁闭双眼,但他们仍然无法做出自主反应。这些报道推动神经重症监护和康复医学领域发展出了更精细的分类,比如微意识状态。这一状态的特征是具备非言语反应,比如用眼睛追踪物体,或间歇性遵从指令。医生发现,病人的预后与所处的这些状态有关。例如,从植物状态转变为微意识状态的病人进一步康复的可能性更大。
在重症监护室,能及早发现并预测意识恢复往往是生死攸关的问题。因为通常家属需要在病人受伤后的10~14天内决定继续还是停止生命维持治疗——此时外科手术是支持长期辅助呼吸和临床营养的必要治疗方法。此外,对于隐匿意识的诊断还可能会影响照护目标、疼痛管理、临床医生和家属的床旁诊疗操作和护理行为、抑郁和焦虑管理等相关的临床决策。
3.理解和诊断
那么对于临床医生和病人家属,要如何理解隐匿意识呢?我们可以从闭锁综合征的视角来了解一些概念。闭锁综合征的病人可能保留了正常或接近正常的认知,但无法支配身体执行大多数运动动作。这一病症说明了仅基于运动功能去判断意识、思维能力和情绪表现的局限性。1966年,神经病学家弗雷德·普拉姆和杰罗姆·波斯纳在他们的专著《昏迷和木僵的诊断》(The Diagnosis of Stupor and Coma)中创造了术语“闭锁”。他们将大仲马的经典作品《基督山伯爵》中的诺瓦蒂埃·德·维尔福描述为“一具有着灵动双眸的尸体”。在临床实践中,闭锁综合征的病人通常无法移动他们的四肢,但许多人可以稳定地控制他们的眼球上下移动,从而响应口头指令。一些病人也能眨眼或者做出其他细微的面部运动。
以闭锁状态生活的体验,被《ELLE》杂志的编辑让-多米尼克·博比生动地描绘了出来。1995年,让-多米尼克·博比突发中风,中风阻断了从大脑运动皮层到脊髓和四肢的信号传递,也导致他失去了说话和移动四肢的能力。此后,他开始用眼球的移动来与他的语言治疗师交流,并撰写了一本回忆录——《潜水钟与蝴蝶》(于1997年出版)。这本书捕捉到了闭锁综合征病人可能会经历的恐惧、挫折和希望。值得一提的是,一些处于闭锁综合征状态的病人曾述说自己的生活很有意义。
而隐匿意识状态的病人完全丧失了外在的运动反应,远甚于闭锁综合征的病人。但这并不意味着他们也丧失了内心世界。2006年,美国西安大略大学的神经科学家阿德里安·M.欧文和同事检测了一名有严重创伤性脑损伤的年轻女性,该病人拟诊为植物状态。医疗团队使用功能性磁共振成像(fMRI)扫描对她进行了评估,该技术是通过追踪大脑中的血液动力反应来显示脑中的激活区域。在扫描过程中,临床医生要求她想象自己正在打网球或正走过自己的房间。令欧文和同事惊讶的是,这位女士的大脑活跃程度与健康志愿者相当。而对比网球任务与步行任务,她的大脑活动模式也表现出两种不同的状态,这表明她可以有意识地改变自己的大脑活动模式。
此后,临床医生在世界各地的病人中发现并确认了隐匿意识的存在,而这些病人有着不同类型的脑损伤。2017年,麻省总医院重症监护室接收了一批严重脑损伤病人,他们看起来对外界毫无知觉,但临床医生却在他们身上同样发现了隐匿意识。这表明隐匿意识不仅会发生在病人昏迷数周之后,也可能发生在近期受伤的急性期病人身上。为了诊断隐匿意识状态,临床医生使用不同的行为任务,比如要求病人开合双手,或者想象自己正在游泳,同时他们借助脑电图或功能性磁共振成像记录病人在执行这些任务时的脑响应。尽管使用的方法有所不同,但世界各地的多个研究小组已经能再现这些脑响应。具有隐匿意识的病人在被要求移动身体部位或想象做某项活动时,可以有意地改变他们的大脑模式。但从表象上看,他们的身体并没有表现出任何试图完成指示运动的迹象。
然而,我们对这种认知功能超过运动表达的状态仍然知之甚少,而脑电图和功能性磁共振成像技术也都有局限性。这些方法可能无法在一些后来恢复意识的病人中检测到有意的大脑活动。同时,这两种技术还可能受到镇静药物的干扰,而镇静药物是保障大多数危重病人安全或舒适的前提。此外,功能性磁共振成像通常需要一个专门的机房。这意味着,想要做磁共振扫描,就需要将身体状况不稳定的病人从重症监护病房转移到机房中,这一过程很可能会置他们于危险之中。还有一个问题是,磁共振成像的重复测量过程并不容易,因此它只能提供短时间内病人意识水平的快照。脑电图的设备倒是可以经常放在病床旁进行检测,它能在不同的时间内捕捉意识水平的快照——但是这种方法也有不足。重症监护室里其他医疗设备产生的电子噪声会影响脑电图读取到的信号,导致测试反映的是伪迹而不是真实脑活动。
尽管这两种方法仍然需要改进,但已有充分的证据表明它们可以用来诊断隐匿意识,它们也已经在美国(2018年)和欧洲(2020年)的临床指南中得到认可。如我们研究小组在2019年发表的工作所展示的(2022年也再度证实),如果能在病人脑损伤后的早期探测到隐匿意识的存在,就可以预测病人在随后也能出现意识恢复的表现。预测还可以具体到行为的恢复、长期功能的恢复以及恢复的速度。而在此类研究突飞猛进的基础上,一群科学家于2019年共同发起了“昏迷治愈行动”。这是一个由神经重症监护学会牵头的国际合作项目,旨在引导医疗资源和公众关注这一疾病,达成研发促进意识恢复新疗法的目标。
神经病学家正尝试开发一种测试手段,用来判断哪些病人可能处于隐匿意识状态,从而为选出的病人做进一步的脑电图和功能性磁共振检测。虽然世界各地的实验室正在努力开发这种筛查方法,但进展缓慢。这是因为隐匿意识出现的结构和功能性机制尚不明确,临床医生无法明确具体需要寻找些什么。最近的研究表明,脑损伤切断了丘脑——一个在身体和大脑之间传递运动信号和感觉信息的区域——与负责高级认知功能的大脑皮层之间的联系,这可能是造成这种情况的原因。然而,导致病人运动功能障碍、同时却具有隐匿意识的,可能并非单一类型的损伤,而是多部位出现的多种损伤的组合。严重脑损伤病人的意识水平会经常波动,也使得检测隐匿意识的临床工作进一步复杂化。这种意识水平的波动意味着单次评估可能会遗漏重要的信号,因此病人可能需要接受多次测试。
4.与昏迷者沟通
基于最近有关隐匿意识的发现,研究人员正试图借助脑机接口设备与这些病人重新建立联系并进行沟通。当医生要求病人在电脑屏幕上移动鼠标光标时,这些设备可以记录病人大脑的电活动。通过“训练”,计算机将“学习”识别病人试图向左、向右、向上或向下移动光标时脑中产生的生理信号。一旦训练完成,脑机接口设备就可以通过识别大脑模式来帮助病人用意念控制光标。这些病人甚至可以用这种方法来选择字母,实现拼写出单词。
显然,脑机接口设备将是隐匿意识病人与外部世界沟通的理想途径。但若想使用这种技术,还需要克服巨大的挑战,特别是对那些急性脑损伤病人而言。这些病人的持续注意能力可能已受到损伤,因此长时程的脑机接口训练通常不太可行。此外,重症监护室繁忙嘈杂的环境也不是进行脑机接口训练的理想场地。回到本文开篇描述的案例,尽管马祖尔克维奇具有隐匿意识,而且她最终恢复情况极好,但她在当时也没能激活脑机接口,实现与医疗团队或家人的沟通。
事实上,隐匿意识病人与外界的沟通也可以通过功能性磁共振成像技术实现。几年前,美国加利福尼亚大学洛杉矶分校的认知心理学家马丁·蒙蒂曾研究过一组无行为反应的病人,他尝试用磁共振成像法判断他们是否具备隐匿意识。蒙蒂想探究的是,通过识别不同的功能性磁共振激活模式,判断病人是不是可以准确地回答出“是”或“否”。这项工作需要实时地分析成像数据,因此需要协调大量不同种类的技术。参考欧文在2006年的研究,蒙蒂也让病人想象自己正在打网球或者正走过自己的公寓。不同之处在于,蒙蒂并非单纯地寻找大脑活动的信号,他更想知道病人对问题的理解能力是否好到可以做出准确的应答。他告诉病人,如果一个问题的答案为“是”,那么就想象自己正在打网球;如果答案为“否”,那么就想象正走过自己的家。最终,蒙蒂在研究对象中识别出一位能使用这种方案进行稳定交流的病人——他创建了一种大脑活动模式用于回答“是”,另一种模式用于回答“否”。尽管对于这一方案能否扩展到更广泛的应用还存在疑问,但他的研究表明,与处于隐匿意识状态的病人进行沟通是可能的。
若想进一步改善与隐匿意识病人的沟通,需要在床旁使用可靠的工具来识别他们。目前,许多研究团队正在开发更先进的沟通技术,比如脑电图技术,因为它更容易纳入重症监护室的临床常规中。而在使用脑机接口设备时,也可以结合大脑活动信号之外的生物信号,比如心率,这样就可以通过算法解码病人控制计算机的意图,提高识别的准确性。
对隐匿意识的诊断和探索,除了能解决救护危重病人这一紧迫的问题外,还具有探索人类心智的潜力。意识是我们之所以为人这种体验的根本,但在隐匿意识状态下,意识与行为却是分离的。那么隐匿意识病人的内在精神生活是什么呢?可以说,对隐匿意识的检测从根本上影响了我们对个体人格和自主性的抽象理解。目前,我们还无法通过脑机接口与隐匿意识病人进行深入交流。而迄今为止,那些恢复了沟通能力的隐匿意识病人在之后接受采访时,都表示不记得有隐匿意识的经历。比如,马祖尔克维奇并不能回忆起她在重症监护室昏迷那段时间里的任何事情。因此在很大程度上,隐匿意识的经历仍然是一个谜。
但不管隐匿意识的发生机制如何神秘,医生都必须利用所有可用的技术和资源,在那些似乎没有任何反应的病人身上寻找是否有意识存在,这是对医生的道德约束,它并不神秘。在“昏迷治愈行动”的引导下,增加获取这些技术和资源的机会已是医学界的一个基本目标和挑战。有了这些工具,我们可以期待一个所有隐匿意识病人都能为自己发声的未来。
(本文译者臧迪是复旦大学附属华山医院神经外科的博士生,研究方向为意识缺失状态的神经基础、意识障碍的神经影像诊断与神经调控治疗)
(图文由《环球科学》杂志社供稿)
《光明日报》( 2023年01月12日 14版)
各地多举措关爱特殊群体:帮扶精准贴心 生活温暖舒心******
人民日报记者 郑洋洋 周 欢 常碧罗
《 人民日报 》( 2023年01月06日 第 12 版)
核心阅读
多元主体参与志愿服务,满足老年人多样需求;量身定制帮扶政策,确保弱势群体基本生活;提供岗位、提升技能,立足长远帮扶残障人士……各地不断优化政策措施,关爱老弱病残群体,让他们的生活更安心更暖心。
多元主体共同参与
满足老人不同需求
冬日清晨,山西省太原市尖草坪区南寨街道朝阳社区志愿者荆娟丽来到药店,熟练地向工作人员报出要买的药名。突然,像是想起什么,她拨通电话:“高阿姨,我马上就到了,还需要点什么?中午想吃烩菜?好嘞!”话音刚落,荆娟丽拎着药袋,急匆匆又往菜市场赶去。
“高阿姨,这是您的药,还有几块老豆腐给您做菜!”十几分钟后,荆娟丽走进了高改兰的家门。高改兰80多岁了,因为子女不在身边,家里常是冷冷清清。近段时间,小荆经常上门照顾她和老伴。最近,老伴袁登山因为脑梗卧病在床,荆娟丽一进门就拿起笤帚打扫卫生,帮她干点力所能及的活儿。
不一会儿,荆娟丽忙完了手头的事情,知道高改兰又想孙子了,就陪老人坐下,用手机拨通了视频电话。“我们每名志愿者手机里,都有老人子女们的联系方式。除了介绍老人的近况,也会督促他们常回家看看。毕竟,对于老人来说,谁也代替不了子女的关爱。”荆娟丽说。
在朝阳社区,60岁以上的老人有2000多名,占社区人口的1/3,其中,空巢老人又占了绝大部分。如何照顾这些老人的基本生活,一直是社区党支部书记郝国英思考的问题。
“每周我们社区干部会上门3到5次,了解老人的需要。”郝国英介绍,每名老人家中都有一张“连心卡”,上面有社区和志愿者的联系方式,可以随时求助。在朝阳社区,不少职工主动向社区申请参与志愿服务,社区还推出了“共享儿女”这一志愿项目。
“共享儿女”就是把网格员、党员和有服务意愿的志愿者们联合起来,像老人的儿女一样,常进老人家门看看。“志愿者们发挥特长,上门帮老人们理发、送菜、打扫卫生,还能陪老人们聊聊天。”郝国英介绍,如今,项目已经有108名志愿者。
最近,朝阳社区给每名志愿者制作了“爱心存折”,记录了社区认证的每次志愿帮扶内容与积分。“为鼓励和推广志愿服务,太原正在探索志愿服务积分、时间银行等制度。目前,太原市各街道都建有一支专业为老服务志愿者队伍,已经覆盖50%以上的社区。”太原市民政局党组成员、社区工作中心主任夏同杰介绍。
2022年,太原市出台的《关于支持全市社区和居家养老服务发展的实施意见》提出,引导社会力量参与社区和居家养老服务,形成多元主体共同参与、各类老年人需求得到满足的良好局面。“目前,太原市社区食堂等服务设施已经推广覆盖,让老年人能实现8元吃饱,15元吃好。下一步,将出台更多措施进一步满足老年人的其他多样化需求。”夏同杰说。
帮扶政策量身定制
保障脱贫群众生活
“勇辉,你的第四季度产业奖补金到了,有3987元咧!”家住江西省龙南市临塘乡水口村的肖勇辉正在自家香菇种养大棚里忙得不可开交,村干部上门送上大礼包。
肖勇辉今年44岁,早年,守着几亩田地,靠天吃饭。2020年顺利脱贫后,一家5口人日子过得刚有起色,大女儿和小儿子又相继被查出患有地中海贫血症,巨额的医疗费又让这个家庭陷入困境。
针对肖勇辉的情况,村干部为其量身定制帮扶政策:鼓励他种植食用菌香菇和木耳,组织技术人员定期上门教学,还为他申请了5万元小额信贷。肖勇辉也不服输,每天不到6点就起床干活,劲头十足。“现在,我的香菇木耳种养规模超过300平方米,商家直接上门收购,紧俏得很!”
帮扶脱贫户,关键还是促增收。龙南市主要从稳岗就业和产业提质上下功夫,开展线上线下招聘活动,促进脱贫劳动力稳定就业。引导创办就业帮扶车间,吸纳就业困难人员。
此外,持续夯实兜底保障基础。2022年以来,龙南市共资助脱贫户和监测对象学生5499人次约364万元,脱贫人口和监测对象中享受低保的共有3545户6832人。村里也帮助肖勇辉全家申请了低保,为患病子女申报医疗救助,两个女儿每学期享受寄宿生和非寄宿生补助2000元。“基本生活有保障,大病有兜底,致富也有了门路。”肖勇辉重新燃起了对生活的希望。
江西省脱贫人口多,巩固脱贫攻坚成果任务重。截至2022年11月底,全省有脱贫不稳定户1.2万户4.2万人,江西持续开展针对性帮扶,保障脱贫群众的基本生活,增强“造血”能力。培育带动经营主体5.19万个、产业基地1.53万个;组织技能培训,拓宽务工渠道,全省脱贫劳动力实现就业140.9万人……
在保障其他弱势群体方面,江西省构建社会救助主动发现机制,将371万低收入人口纳入常态化动态监测范围。2022年,通过主动发现机制,全省累计新增纳入低保、特困人员18.18万人,实施临时救助18.1万人次;多措并举帮扶城镇困难群众,截至2022年11月底,对全省12.28万城镇困难群众开展摸排和就业帮扶,专项就业帮扶活动共计服务17.89万人次。
提供岗位培训技能
助残扶残立足长远
“在渝馨家园有个工作机会,要不要试一下?”“我能行吗?”“来试试!”不久前,胡朝秀接到了重庆市南岸区残联的电话。
在此之前,因为肢体残疾,胡朝秀一直没有找到合适的工作。现在,她前往工作的南坪镇“渝馨家园”,是一个专门为残疾人搭建的服务平台。“在这里,可以做手工编织,做包子早点,赚取生活费,感觉生活充实了许多。”像这样的残疾人服务平台,南岸区一共有3家。
“授人以鱼不如授人以渔。我们为残疾人提供就业岗位,也为他们提供技能培训、辅助性就业、法律维权等服务,让更多残疾人重拾对生活的信心。”南岸区残疾人联合会党组书记、理事长罗家玉介绍。
除了帮助残疾人实现就业之外,针对没有就业能力的残疾人,南岸区精准“兜底”,让残疾人的基本保障逐步提升。2022年以来,南岸区2930名重度残疾人享受到护理补贴,1972名困难残疾人享受到生活补贴,协助南岸区民政部门及时将1955户困难残疾人家庭纳入最低生活保障范围,做到应保尽保。
如何让残疾人有无障碍的出行环境?南岸区给出的答案是“想在前头”。“这个路缘石做得离地面太高了,需要控制在一厘米以内,轮椅才能顺利从人行道滑到马路上来。”最近,作为无障碍环境设施监督员的彭海廷,经常摇着轮椅来到一处施工现场。
为了让残疾人出行不再受阻,南岸区残联和区住建委、城管等部门共同推动,在进行市政施工、老旧小区改造前,征求残疾人意见,进行协商。与区检察院创建无障碍设施公益诉讼监察机制,确保从施工之初保障无障碍设施满足残疾人的出行需求。
聚焦“数智赋能”,南岸区还尝试为残疾人提供数字化服务,提升残疾人生活品质。最近,王智勇打开电视,第一次“看”了一场电影。王智勇是一名视力残疾人,这么多年,只能听到电视里的声音,却无法想象电视画面,“现在,在智慧残联服务平台上,有专门针对盲人的解说员,我也能‘看’电视了!”不仅如此,信息服务平台上定期推送的针对残疾人的政策,让王智勇掌握了一手信息。
现在,作为一名盲人按摩师,王智勇每个月的收入足以支撑日常所需。“每年还有5000多元的盲人扶持资金,再加上残联定期举办的按摩培训课,手艺好了,收入也能提高不少。”王智勇说。
“接下来,我们还将引导社会力量参与助残扶残服务,加大对助残社会组织的扶持力度,鼓励、引导个人和社会组织为残疾人福利事业发展贡献力量。”罗家玉说。
(文图:赵筱尘 巫邓炎)